Хоспис и паллиативная помощь простыми словами
Когда врач впервые произносит слово «хоспис», семья обычно слышит в нём приговор. На самом деле оно значит, что лечить саму болезнь дальше нет смысла, а ухаживать за человеком и снимать боль нужно ещё внимательнее. Ниже объясняем, что такое хоспис и паллиативная помощь, кому она нужна и где её искать.
Коротко. Хоспис это уход за тяжелобольным человеком, когда вылечить болезнь уже нельзя, а облегчить его состояние ещё можно и нужно. Паллиативная помощь шире хосписа: это обезболивание, облегчение других симптомов, уход, психологическая поддержка и помощь семье на любом этапе неизлечимой болезни, дома, в больнице или в доме ухода. Она нужна не только при раке, но и при тяжёлой сердечной или лёгочной недостаточности, поздней деменции, после тяжёлого инсульта. Смерть хоспис не ускоряет, а боль, одышку и другие симптомы в нём лечат до последнего дня.
Что такое хоспис и паллиативная помощь
Паллиативная помощь это помощь человеку с угрожающей жизни болезнью и его семье, цель которой в том, чтобы человек как можно меньше страдал и жил как можно лучше. Всемирная организация здравоохранения в своей справке о паллиативной помощи (на английском) описывает её именно так: раннее распознавание и облегчение боли и других проблем, телесных, психологических и духовных. Почти так же определяет паллиативную помощь украинский Порядок оказания паллиативной помощи (на украинском), утверждённый приказом Минздрава.
Хоспис это паллиативная помощь на последнем этапе болезни, когда лечение, направленное на выздоровление, уже не работает или человек от него отказался. Словом «хоспис» называют и саму помощь, и учреждение, где её оказывают. Справочник Национальной медицинской библиотеки США MedlinePlus в материале о хосписной помощи (на английском) пишет, что хосписный уход можно получать дома, в отдельном учреждении, в больнице или в доме ухода.
Разница между двумя словами простая. Паллиативную помощь можно получать годами и параллельно с лечением основной болезни. Хоспис начинается тогда, когда лечить саму болезнь уже нет смысла.
Кому нужна паллиативная помощь
Чаще всего хоспис связывают с онкологией, и хосписов для онкобольных действительно много. Но рак лишь одна из причин. Паллиативная помощь нужна людям, у которых:
- поздняя стадия онкологического заболевания;
- тяжёлая сердечная недостаточность, когда одышка и отёки возвращаются несмотря на лечение;
- тяжёлое хроническое заболевание лёгких, когда человеку не хватает воздуха даже в покое;
- поздняя стадия деменции, когда человек перестаёт ходить, говорить и глотать;
- последствия тяжёлого инсульта, после которого человек лежит и не восстанавливается;
- глубокое старческое истощение, когда силы угасают без одной явной болезни.
Решает не диагноз, а состояние: болезнь неизлечима, она прогрессирует, и человеку всё тяжелее. О том, как меняется человек на поздних стадиях деменции, мы писали отдельно в статье что такое деменция.
Что делает хоспис
Обезболивание. Это первое и главное. Боль при тяжёлой болезни можно и нужно контролировать. Сильное обезболивание назначает врач, он же подбирает схему и меняет её, когда боль усиливается. Названия препаратов и дозы здесь сознательно не приводим: их определяет только врач для конкретного человека.
Облегчение других симптомов. Одышка, тошнота, запоры, бессонница, тревога, спутанность сознания часто изматывают не меньше боли.
Уход за телом. Гигиена, смена положения в кровати, уход за кожей, кормление с учётом того, что человек может глотать. У того, кто много лежит, отдельно следят, чтобы не появились пролежни.
Психологическая и духовная поддержка. Страх, злость, желание поговорить о прожитом или выяснить отношения с близкими. Человеку важно, чтобы его выслушали. Если он просит священника, его приглашают.
Поддержка семьи. Родным объясняют, что происходит, учат ухаживать, дают возможность отдохнуть. После смерти человека семья не остаётся одна с горем: хороший хоспис поддерживает её и в первые недели утраты.
Британская служба здравоохранения NHS в своём объяснении об уходе в конце жизни (на английском) формулирует цель так: помочь человеку прожить оставшуюся жизнь как можно лучше и уйти достойно.
Чего хоспис не делает
В хосписе не прекращают лечить. От лечения самой болезни могут отказаться, если оно больше вредит, чем помогает. Боль, одышку, инфекцию, которая причиняет мучения, лечат и дальше.
Выражением «туда сдают умирать» семьи часто пугают сами себя. Человек в хосписе не один и не забыт, часть пациентов живёт под паллиативным уходом долго. Бывает, что состояние стабилизируется и человек возвращается домой.
Выздоровление здесь не обещают. Если учреждение говорит, что вылечит неизлечимое, или предлагает «новую методику», это повод насторожиться.
И смерть хоспис не приближает. Он не сокращает оставшееся время и не растягивает его искусственно, а заботится о том, чтобы это время проходило без лишних страданий.
Больница, хоспис, пансионат или паллиатив на дому
| Больница | Хоспис | Пансионат для пожилых | Паллиативная помощь на дому | |
|---|---|---|---|---|
| Главная цель | вылечить или стабилизировать острое состояние | снять боль и страдания на последнем этапе | ежедневный уход и безопасный быт | облегчить симптомы, не забирая человека из дома |
| Как долго | дни или недели, потом выписка | сколько нужно | месяцы и годы | сколько нужно |
| Кто рядом | врачи, медсёстры | врач, медсёстры, психолог, по желанию священник | медсёстры, сиделки, врачи по необходимости | семейный врач, мобильная паллиативная служба, семья |
| Что с семьёй | короткие посещения | родных вовлекают и поддерживают | посещения по графику | семья ухаживает каждый день сама |
Границы между этими вариантами не жёсткие. Человек может лечиться в больнице, вернуться домой под наблюдение семейного врача, а потом переехать в дом ухода, где за ним продолжают ухаживать по назначениям врача.
Как устроена паллиативная помощь в Украине
Общие правила записаны в Порядке оказания паллиативной помощи (на украинском). Если пересказать его языком семьи, получается так.
Первый, к кому обращаться, это семейный врач. Общую паллиативную помощь оказывают именно врачи первичного звена, в амбулатории или там, где человек живёт.
Для более сложных случаев есть специализированная помощь: её оказывает команда специалистов в стационаре или на дому у пациента. Существуют и мобильные паллиативные службы, в состав которых входят врач и медсестра; они приезжают к человеку.
Госпитализация в паллиативное отделение или хоспис происходит по направлению врача или по обращению самого пациента.
Место помощи и даже место смерти обсуждают с пациентом и семьёй, а желание самого человека, согласно Порядку, приоритетно.
Какие услуги в государственных учреждениях оплачивает государство именно в вашем случае и где ближайшая паллиативная служба, лучше спрашивать у семейного врача: это зависит от общины и учреждения.
Как понять, что пора
Нет одного момента, когда кто-то официально скажет «теперь хоспис». Обычно семья замечает несколько вещей одновременно:
- госпитализации становятся чаще, а улучшения после них короче;
- врач говорит, что лечение уже не даёт эффекта или тяжело для организма;
- человек большую часть дня лежит и почти не ест;
- боль или одышку всё труднее контролировать дома;
- тот, кто ухаживает, уже не спит и не справляется один.
Если совпадают два или три признака, поговорите с врачом прямо: чего мы можем ждать и что сейчас важнее, лечение или комфорт.
Как семье подготовиться
Поговорите с самим человеком, пока он может ответить. Где он хочет быть, кого хочет видеть, чего боится. Это тяжёлый разговор, но потом он снимает много вины.
Соберите документы. Выписки, заключения врачей, список лекарств с дозами, которые назначил врач. Всё это понадобится любой службе, которая придёт на помощь. Что ещё оформить заранее, мы расписали в статье как оформить уход за пожилым человеком.
Договоритесь, кто в семье отвечает за что. Кто-то общается с врачами, кто-то дежурит, кто-то занимается деньгами. Когда всё держится на одном человеке, он выматывается за несколько недель.
Позвольте себе помощь. Уход в конце жизни физически тяжёлый: человека нужно переворачивать, мыть, кормить, быть рядом ночью. Сил одного человека на это хватает ненадолго, и чувствовать из-за этого вину не стоит.
Как помогаем мы
«Родные Люди» это небольшие дома ухода под Киевом, не больница. Мы принимаем тяжелобольных и лежачих людей и ухаживаем за ними в спокойной домашней обстановке: гигиена, питание, смена положения, присмотр днём и ночью. Медсёстры и сиделки дают лекарства по назначению врача, а когда состояние меняется, вызывают скорую и сразу звонят семье.
Как это устроено для людей в конце жизни, рассказываем на странице хоспис и паллиативный уход, а о ежедневной работе с теми, кто не встаёт, на странице уход за лежачими. Сколько это стоит, видно на странице цен.
Текст подготовил медицинский копирайтер, сверяясь с материалами ВОЗ, MedlinePlus, NHS и действующим Порядком оказания паллиативной помощи. Он не заменяет консультацию врача: план обезболивания и лечения составляет врач. Если хотите посоветоваться об уходе за близким человеком, звоните: +380 50 223 66 87.
Частые вопросы
Хоспис только для онкобольных?
Нет. Онкологических пациентов в хосписах действительно много, но паллиативная помощь нужна и при тяжёлой сердечной или лёгочной недостаточности, поздней стадии деменции, после тяжёлого инсульта, когда человек уже не встаёт, и при глубоком старческом истощении. Решает не диагноз, а то, что болезнь прогрессирует и ограничивает жизнь.
Чем хоспис отличается от больницы?
Больница борется с болезнью: обследует, оперирует, лечит острое состояние и выписывает. Хоспис борется со страданием: снимает боль и одышку, ухаживает, поддерживает человека и семью. Лечение симптомов в хосписе продолжается, меняется цель: не продлить жизнь любой ценой, а сделать её спокойной.
Хоспис это место, куда привозят умирать?
Нет, и именно этот миф больше всего пугает семьи. Часть людей живёт под паллиативным уходом месяцами, кто-то стабилизируется и возвращается домой. Задача хосписа в том, чтобы человек не страдал и не был один, сколько бы времени у него ни оставалось.
Что такое паллиативная помощь простыми словами?
Это помощь человеку с неизлечимой прогрессирующей болезнью: обезболивание, облегчение других симптомов, уход, психологическая и духовная поддержка, а также помощь семье. Её можно получать дома, в больнице, в хосписе или в доме ухода.
Кто назначает сильное обезболивание?
Только врач. Он оценивает боль, подбирает препарат и схему, а потом корректирует их. Сиделки и медсёстры дают лекарства строго по назначению и сообщают врачу, если боль возвращается раньше обычного. Самостоятельно менять дозы нельзя.
Как понять, что пора говорить о паллиативной помощи?
Признаки такие: госпитализации становятся чаще, врач говорит, что лечение уже не даёт эффекта, человек большую часть дня лежит, боль или одышку трудно контролировать дома. Если совпадают два или три из них, поговорите с врачом прямо.
Может ли паллиативная помощь быть на дому?
Да. Общую паллиативную помощь дома оказывает семейный врач, а для более сложных случаев существуют мобильные паллиативные службы, которые приезжают к пациенту. Место ухода выбирают вместе с пациентом и семьёй, и желание самого человека здесь главное.