Хоспіс і паліативна допомога простими словами

Коли лікар уперше вимовляє слово «хоспіс», родина зазвичай чує в ньому вирок. Насправді воно означає, що лікувати саму хворобу далі немає сенсу, а доглядати за людиною і знімати біль треба ще уважніше. Нижче пояснюємо, що таке хоспіс і паліативна допомога, кому вона потрібна і як її шукати.

Коротко. Хоспіс це догляд за тяжкохворою людиною, коли вилікувати хворобу вже не можна, а полегшити її стан ще можна і треба. Паліативна допомога ширша за хоспіс: це знеболення, полегшення інших симптомів, догляд, психологічна підтримка і допомога родині на будь-якому етапі невиліковної хвороби, вдома, в лікарні чи в домі догляду. Вона потрібна не лише при раку, а й при тяжкій серцевій чи легеневій недостатності, пізній деменції, після важкого інсульту. Смерть хоспіс не прискорює, а біль, задишку й інші симптоми в ньому лікують до останнього дня.

Що таке хоспіс і паліативна допомога

Паліативна допомога це допомога людині з хворобою, що загрожує життю, і її родині, мета якої в тому, щоб людина якомога менше страждала і жила якомога краще. Всесвітня організація охорони здоров’я у своїй довідці про паліативну допомогу (англійською) описує її саме так: раннє розпізнавання і полегшення болю та інших проблем, тілесних, психологічних і духовних. Майже так само визначає паліативну допомогу український Порядок надання паліативної допомоги, затверджений наказом МОЗ.

Хоспіс це паліативна допомога на останньому етапі хвороби, коли лікування, спрямоване на одужання, вже не працює або людина від нього відмовилась. Словом «хоспіс» називають і саму допомогу, і заклад, де її надають. Довідник Національної медичної бібліотеки США MedlinePlus у матеріалі про хоспісну допомогу (англійською) пише, що хоспісний догляд можна отримувати вдома, в окремому закладі, у лікарні або в домі догляду.

Різниця між двома словами проста. Паліативну допомогу можна отримувати роками і паралельно з лікуванням основної хвороби. Хоспіс починається тоді, коли лікувати саму хворобу вже немає сенсу.

Кому потрібна паліативна допомога

Найчастіше хоспіс пов’язують з онкологією, і хоспісів для онкохворих справді багато. Але рак лише одна з причин. Паліативна допомога потрібна людям, у яких:

• пізня стадія онкологічного захворювання;
• тяжка серцева недостатність, коли задишка і набряки повертаються попри лікування;
• тяжке хронічне захворювання легень, коли людині бракує повітря навіть у спокої;
• пізня стадія деменції, коли людина перестає ходити, говорити і ковтати;
• наслідки важкого інсульту, після якого людина лежить і не відновлюється;
• глибоке старече виснаження, коли сили згасають без однієї явної хвороби.

Вирішальний не діагноз, а стан: хвороба невиліковна, вона прогресує, і людині дедалі важче. Про те, як змінюється людина на пізніх стадіях деменції, ми писали окремо в статті що таке деменція.

Що робить хоспіс

Знеболення. Це перше і головне. Біль при тяжкій хворобі можна і треба контролювати. Сильне знеболення призначає лікар, він же підбирає схему і змінює її, коли біль посилюється. Назви препаратів і дози тут свідомо не наводимо: їх визначає тільки лікар для конкретної людини.

Полегшення інших симптомів. Задишка, нудота, закрепи, безсоння, тривога, сплутаність свідомості часто виснажують не менше за біль.

Догляд за тілом. Гігієна, зміна положення в ліжку, догляд за шкірою, годування з урахуванням того, що людина може ковтати. У людини, яка багато лежить, окремо стежать, щоб не з’явилися пролежні.

Психологічна і духовна підтримка. Страх, злість, бажання поговорити про прожите або з’ясувати стосунки з близькими. Людині важливо, щоб її вислухали. Якщо вона просить священника, його запрошують.

Підтримка родини. Рідним пояснюють, що відбувається, вчать доглядати, дають можливість відпочити. Після смерті людини родина не лишається сама з горем: хороший хоспіс підтримує її і в перші тижні втрати.

Британська служба здоров’я NHS у своєму поясненні про догляд наприкінці життя (англійською) формулює мету так: допомогти людині прожити залишок життя якомога краще і піти гідно.

Чого хоспіс не робить

У хоспісі не припиняють лікувати. Від лікування самої хвороби можуть відмовитися, якщо воно більше шкодить, ніж допомагає. Біль, задишку, інфекцію, яка завдає мук, лікують і далі.

Висловом «туди здають помирати» родини часто лякають самі себе. Людина в хоспісі не сама і не забута, частина пацієнтів живе під паліативним доглядом довго. Буває, що стан стабілізується і людина повертається додому.

Одужання тут не обіцяють. Якщо заклад каже, що вилікує невиліковне, або пропонує «нову методику», це привід насторожитися.

І смерть хоспіс не наближає. Він не скорочує час, що лишився, і не розтягує його штучно, а дбає, щоб цей час минав без зайвих страждань.

Лікарня, хоспіс, пансіонат чи паліатив вдома

	Лікарня	Хоспіс	Пансіонат для літніх людей	Паліативна допомога вдома
Головна мета	вилікувати або стабілізувати гострий стан	зняти біль і страждання на останньому етапі	щоденний догляд і безпечний побут	полегшити симптоми, не забираючи людину з дому
Як довго	дні або тижні, потім виписка	скільки потрібно	місяці й роки	скільки потрібно
Хто поруч	лікарі, медсестри	лікар, медсестри, психолог, за бажанням священник	медсестри, доглядальники, лікарі за потреби	сімейний лікар, мобільна паліативна служба, родина
Що з родиною	короткі відвідування	рідних залучають і підтримують	відвідування за графіком	родина доглядає щодня сама

Межі між цими варіантами не жорсткі. Людина може лікуватися в лікарні, повернутися додому під нагляд сімейного лікаря, а згодом переїхати в дім догляду, де її продовжують доглядати за призначеннями лікаря.

Як влаштована паліативна допомога в Україні

Загальні правила записані в Порядку надання паліативної допомоги. Якщо переказати його мовою родини, виходить таке.

Перший, до кого звертатися, це сімейний лікар. Загальну паліативну допомогу надають саме лікарі первинної ланки, в амбулаторії або там, де людина живе.

Для складніших випадків є спеціалізована допомога: її надає команда фахівців у стаціонарі або вдома у пацієнта. Існують і мобільні паліативні служби, до складу яких входять лікар і медсестра; вони приїжджають до людини.

Госпіталізація в паліативне відділення чи хоспіс відбувається за направленням лікаря або за зверненням самого пацієнта.

Місце допомоги і навіть місце смерті обговорюють з пацієнтом і родиною, а бажання самої людини, за Порядком, є пріоритетним.

Які послуги в державних закладах оплачує держава саме у вашому випадку і де найближча паліативна служба, найкраще питати в сімейного лікаря: це залежить від громади і закладу.

Як зрозуміти, що час

Немає одного моменту, коли хтось офіційно скаже «тепер хоспіс». Зазвичай родина помічає кілька речей одночасно:

• госпіталізації стають частішими, а покращення після них коротшими;
• лікар каже, що лікування вже не дає ефекту або важке для організму;
• людина більшу частину дня лежить і майже не їсть;
• біль чи задишку дедалі важче контролювати вдома;
• той, хто доглядає, вже не спить і не справляється сам.

Якщо збігаються дві чи три ознаки, поговоріть з лікарем прямо: чого ми можемо чекати і що зараз важливіше, лікування чи комфорт.

Як родині підготуватися

Поговоріть із самою людиною, поки вона може відповісти. Де вона хоче бути, кого хоче бачити, чого боїться. Це важка розмова, але потім вона знімає багато провини.

Зберіть документи. Виписки, висновки лікарів, список ліків з дозами, які призначив лікар. Усе це знадобиться будь-якій службі, яка прийде на допомогу. Що ще оформити заздалегідь, ми розписали в статті як оформити догляд за літньою людиною.

Домовтеся, хто в родині відповідає за що. Хтось спілкується з лікарями, хтось чергує, хтось займається грошима. Коли все тримається на одній людині, вона виснажується за кілька тижнів.

Дозвольте собі допомогу. Догляд наприкінці життя фізично важкий: людину треба перевертати, мити, годувати, бути поруч уночі. Сил однієї людини на це вистачає ненадовго, і почуватися через це винним не варто.

Як допомагаємо ми

«Рідні Люди» це невеликі доми догляду під Києвом, не лікарня. Ми приймаємо тяжкохворих і лежачих людей і доглядаємо за ними в спокійній домашній обстановці: гігієна, харчування, зміна положення, нагляд вдень і вночі. Медсестри і доглядальники дають ліки за призначенням лікаря, а коли стан змінюється, викликають швидку і одразу телефонують родині.

Як це влаштовано для людей наприкінці життя, розповідаємо на сторінці хоспіс і паліативний догляд, а про щоденну роботу з тими, хто не встає, на сторінці догляд за лежачими. Скільки це коштує, видно на сторінці цін.

Текст підготував медичний копірайтер, звіряючись з джерелами ВООЗ, MedlinePlus, NHS і чинним Порядком надання паліативної допомоги. Він не замінює консультацію лікаря: план знеболення і лікування складає лікар. Якщо хочете порадитися щодо догляду за близькою людиною, телефонуйте: +380 50 223 66 87.